Emicrania: il punto di vista di chi assiste chi ne soffre

IT - A Caregiver's Perspective (2).png

Gli effetti dell’emicrania possono essere estremamente variabili. A volte coloro che ne soffrono provano un dolore insopportabile che li rende incapaci di svolgere anche le più semplici attività quotidiane, non riuscendo nemmeno ad alzarsi dal letto. Altre volte, il dolore può essere più sopportabile, ma ostacola comunque lo svolgimento di una vita normale. In una malattia come l’emicrania, che non ha sintomi visibili, l’impossibilità di vedere fisicamente il problema rende più difficile comprendere appieno il dolore che sta vivendo chi la subisce.  

Come molti di voi già sanno, giugno è il mese della consapevolezza dell’emicrania! Abbiamo condiviso con voi in precedenza molte storie raccontate da chi soffre di emicrania, ma oggi abbiamo il piacere di presentarvi un punto di vista diverso. 

Durante le settimane passate, abbiamo raccolto testimonianze di amici e familiari di persone che soffrono di emicrania. Decidere di assumere il ruolo di persona che presta assistenza ai malati non è un passo facile. Per questo motivo abbiamo chiesto a queste persone di condividere consigli, derivanti dall’esperienza in prima persona, su come assistere una persona in preda a un attacco di emicrania. 

Gli effetti dell’emicrania dal punto di vista di chi assiste il malato 

Dalle risposte che abbiamo ricevuto, il 60% di coloro che assistono un malato hanno affermato di soffrire anch’essi di emicrania. Il restante 40% ha dichiarato di aver compreso veramente l’emicrania soltanto dopo aver visto i propri cari soffrirne. 

Tra le cose che hanno affermato di aver avuto modo di notare, quando i loro cari sono in preda a un attacco, vi sono: cambiamenti di umore, estrema stanchezza, aumento dell’irritabilità, incapacità di fare le stesse cose che fanno normalmente, diminuzione dell’attività. Trascriviamo qui di seguito alcune delle risposte ricevute:

“Diventano silenziosi e aggrottano il viso”

“Mio figlio diventa molto pallido e assonnato, spesso piange e urla di dolore, è normale che vomiti, diventa sensibile a luce, rumori e odori”

“La tipica sequenza è: annebbiamento mentale, incapacità di comunicare, atteggiamento stressato e/o triste; letargia; poi alla fine: necessità di farmaci antidolorifici/antinausea + silenzio + oscurità + rimanere coricati”  

“Cattivo umore, irascibilità, alla fine nausea, vomito, dolore insopportabile, pianto”

“Sofferenza, depressione, sensibilità alla luce, mancanza di energia”

“Incapacità di svolgere le normali funzioni quotidiane, dover andare a dormire per trovare sollievo all’emicrania.”

Come prendersi cura di una persona in preda a un attacco di emicrania

È bene conoscere alcune delle cose che potete fare per le persone a cui volete bene per aiutarle a sentirsi più a loro agio. Il semplice fatto di alzarsi per andare a prendere un bicchiere d’acqua può essere impegnativo, per qualcuno che si trova nel bel mezzo di un attacco di emicrania.

Sarebbe bene se poteste aiutarli portando loro tutto ciò di cui potrebbero aver bisogno sul momento, dai farmaci a un impacco di ghiaccio, acqua o snack. Anche solo provvedere a tirare le tende/abbassare le tapparelle e cercare di attutire tutti i rumori abbassando il volume di eventuali apparati sarebbe già importante. Se i vostri cari manifestano sensibilità a luce e suoni, infatti, anche il minimo rumore o la luce più fioca potrebbero sembrare assordanti o accecanti. Talvolta, tutto ciò di cui hanno bisogno è poter essere lasciati da soli, quindi solo il fatto di far loro sapere di esserci, per dare sostegno morale e aiutarli se hanno bisogno di qualcosa, è già più che sufficiente.  

Alcuni suggerimenti condivisi da altri che assistono malati di emicrania:

“Soffrendone anch’io, cerco di farli sentire più a loro agio possibile. Procuro le medicine adatte, un impacco di ghiaccio o un telo bagnato per rinfrescare la testa e mi assicuro di impedire che arrivino rumori o luci nella stanza dove sono.” 

“Cercare di dare rassicurazione, procurare acqua, medicine e qualsiasi altra cosa richiedano.”

«Chiedo se posso essere d’aiuto. Mi ritiro se non posso fare niente. Li lascio soli e evito di parlare perché il suono delle parole potrebbe risultare fastidioso.”

“Allentare la tensione premendo sui punti dove è maggiore e confortarli parlando e dando sostegno morale. Suggerire di andare dal neurologo per trovare soluzioni e imparare a evitare i fattori scatenanti. Niente luci intense o suoni forti.”

“Chiedere se hanno bisogno di qualcosa, offrire conforto, cibo e amore, mettere loro un asciugamano freddo in testa e strofinare il collo.”

“Comprime la testa con impacchi di ghiaccio, sfregare la schiena, mettere su dei video di meditazione, a volte mettere un film o una serie TV come sottofondo.”

“Tutto, da dar loro i farmaci a vestirli/svestirli, aiutarli a fare un bagno e metterli a letto.”

2.png

Consigli da un assistente all’altro 

Se non vi siete mai occupati di qualcuno con l’emicrania o se volete saperne di più di cosa attraversa chi ne soffre, qui ci sono alcuni consigli espressi da persone che si prendono cura di malati.

“Ci sono informazioni utili sui malati di emicrania che vorresti trasmettere ad altre persone che se ne prendono cura?”

“Essere pazienti e comprensivi del fatto che per recuperare ci voglia tempo. Non faccio pressione per convincerli a uscire con la famiglia ecc. Ci sarà sempre un’altra occasione.”

“Sì, il dolore è reale. Non è soltanto qualcosa che ci si potrebbe inventare. A volte può arrivare all’improvviso senza alcun preavviso, mentre in altri casi è preceduto da segnali. Prendeteli seriamente quando ne parlano. Non liquidateli con frasi tipo ‘non sarà mica così tremendo’ perché tremendo lo è. E, cosa più importante, siate pazienti. Anche se non avete idea di cosa stiano attraversando, siate gentili e dimostratevi attenti e interessati. Nessuno sceglie di avere l’emicrania. Peggiora dieci volte tanto se qualcuno mostra fastidio e insofferenza mentre il malato si sforza di liberarsene, solo per venire poi punito con il peggioramento dei sintomi.”

“L’emicrania è una malattia seria e non dovrebbe essere presa alla leggera. Cercate di confortare coloro che ne soffrono e siate comprensivi nei loro confronti.”

“A volte, le persone che hanno l’emicrania non vogliono attenzione, vogliono solo starsene da sole.”

“Le emicranie possono anche presentarsi in modo diverso ogni volta e nei bambini piccoli, i sintomi non sono sempre riconoscibili e sembrano attribuibili ad altre malattie.”

“È un disturbo grave che rende le persone incapaci di lavorare. Chi ne soffre non ha il controllo sull’arrivo degli attacchi, è necessaria molta comprensione.”

“Non è soltanto un mal di testa.”

“Devi essere consapevole che come persona che si prende cura di un malato di emicrania non sei solo, e che chi riceve le tue cure te ne è molto grato.”

Il miglior consiglio che possiamo dare noi a chi si prende cura di un malato di emicrania è di avere molta pazienza. Dovete essere pazienti con i vostri cari e cercare di capire che non è una cosa che hanno scelto. Se volete fare un passo in più, nel vostro tempo libero potreste cercare di leggere tutto quello che trovate sull’emicrania. Ma la cosa più importante è che preoccupandovi per il malato lo state curando, come dicono in inglese, ‘caring is curing’. Dare ai malati amore, incoraggiamento e qualsiasi forma di sostegno è fondamentale.

6.png

Parole di incoraggiamento

Capiamo bene che tutti coloro che soffrono di emicrania vivono il loro calvario ma dovete essere consapevoli che non siete soli in questa lotta! Per concludere, vorremmo aggiungere alcune parole di incoraggiamento da parte di chi presta assistenza ai malati, da regalare ai combattenti che lottano contro l’emicrania ogni giorno:

“Non sei solo. La tua famiglia si preoccupa per te, ma può anche darsi che non sappia come aiutarti. Chiedi aiuto se ne hai bisogno. Amici e familiari si sentiranno utili, anche se fosse solo per darti un impacco di ghiaccio o un semplice bicchiere d’acqua.”

“Non sei solo! Rincuorati pensando che non sei il solo e che ci sono altre persone che capiscono perfettamente ciò che vivi e possono prendere le tue parti. Per favore, parlane con qualcuno, non soffrire in silenzio.”

“Non sei solo, apprezza le giornate in cui non hai dolore o quando il dolore è meno forte. Non perdere la speranza!”

“Sii forte e non smettere mai di cercare di scoprire i tuoi fattori scatenanti!”

“Vivi alla giornata. In questo preciso istante ti trovi in un punto specifico di un processo: aiuta chi ti assiste a capire dove ti trovi esattamente, perché possa occuparsene proprio partendo da quel punto (…in questa fase).”

“Informa chi ti circonda che hai un attacco di emicrania, se preferisci essere lasciato solo/a. Silenzio e oscurità di sicuro servono sempre.”

“Bisogna essere aperti rispetto a metodi che possano essere d’aiuto (esercizio fisico e idratazione per prevenire l’emicrania ecc.). Ci saranno dei periodi in cui non hai attacchi, cerca di capire le differenze tra quando hai e quando non hai l’emicrania e prova a far allungare i periodi buoni.”

“Bisogna essere positivi, parlare di cose belle e volersi bene.”

“So quanto possa essere deprimente e debilitante. Non mollare e continua a fare del tuo meglio per rimanere in salute e con un atteggiamento positivo!”

“Prima o poi gli attacchi si esauriscono. Non lasciare che prendano il controllo della tua vita.”

“Puoi vincerla, la vinceremo insieme.”

10.png

Abbiamo compilato una breve lista degli elementi essenziali che dovrebbero far parte del “Cassetto degli attrezzi di chi presta assistenza” al malato di emicrania, perché possiate essere più utili ai vostri cari durante un attacco di emicrania! 

IT - A Caregiver's Toolkit (6).png

Ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno risposto alla nostra indagine. E auguriamo a tutti una giornata senza emicrania!

Emily Neo