Vi è mai capitato di trovarvi in situazioni in cui vorreste mostrare simpatia e comprensione a qualcuno che sta passando un brutto momento o che soffre, senza però riuscire a trovare le parole giuste? Quando si viene presi dal timore di poter dire inconsapevolmente cose che potrebbero offendere o denotare scarsa sensibilità?

Tutti noi abbiamo un amico o un parente che, pur con le migliori intenzioni, sembra che abbia la capacità di fare delle gaffe madornali facendo commenti inopportuni. A volte può capitare semplicemente perché a questa persona manca una conoscenza sufficiente dell’argomento sul quale esprime un parere. Senza aver mai provato certe cose in prima persona, può essere difficile capire appieno le complicazioni e le frustrazioni che altri possono aver vissuto. La situazione potrebbe essere ulteriormente peggiorata a seconda del grado di familiarità, perché sovente chi soffre potrebbe non sentirsi a proprio agio  a esporre tutti i dettagli del proprio problema di salute personale.

Ciò detto, questo è un breve messaggio rivolto a voi, agli amici, 

colleghi o conoscenti di qualcuno che soffre di emicrania.

Abbiamo deciso di raccogliere opinioni su quali siano i commenti fatti da terzi, che risultano più odiosi per chi soffre di emicrania. E a chi potevamo chiederle queste informazioni, se non direttamente a chi vive il disagio sulla propria pelle? Ecco che cosa ci hanno detto le comunità di  utenti di Migraine Buddy su Twitter, Facebook e Instagram, cui ci siamo rivolti direttamente: 

1. “Anch’io soffro di mal di testa” / “Anch’io ho avuto mal di testa ieri”

Questo commento è di gran lunga quello che irrita maggiormente chi soffre di emicrania. A chiunque sarà capitato di avere avuto mal di testa almeno una volta nella vita, ma i tipici mal di testa da tensione non possono essere in alcun modo equiparati a ciò che vive chi soffre di emicrania cronica. Le emicranie spesso comportano un dolore alla testa di grado estremamente severo, che può estendersi a viso e collo e durare svariati giorni. Senza dimenticare cosa significa vivere l’esperienza dell’aura e di tutti i sintomi dell’emicrania che comprendono, tra gli altri, nausea, vomito, ipersensibilità a luce/odori/rumori.

Per evitare di annoiarvi con un elenco di fatti, vi consigliamo di leggere qui per scoprire quali siano le differenze tra mal di testa ed emicrania! Essere informati costituisce il primo passo per tenersi lontani da situazioni imbarazzanti e potenzialmente offensive ?

2. “Fai esercizio e prendi un po’ d’aria fresca”

Se fare esercizio e l’esposizione al sole sono cose che certamente fanno bene a tutti, va però detto che nel bel mezzo di un attacco di emicrania, qualsiasi forma di esercizio fisico potrebbe causare un aumento del dolore. Tra l’altro, l’“Esercizio” è un fattore scatenante degli attacchi di emicrania piuttosto comune. 

Riceviamo numerosi commenti da parte di utenti che ci dicono che quando sono in preda a un attacco, tutto ciò che vorrebbero fare è starsene sdraiati a letto con le tende tirate e un impacco di ghiaccio in testa. Specialmente per coloro che sono afflitti da ipersensibilità a luce, rumori e odori, uscire fuori potrebbe essere una tortura molto superiore a quella di essere costretti a casa. Questo non significa che non si possa chiedere a chi soffre di emicrania di fare una passeggiata o altre forme di esercizio leggere. Ma sarebbe più prudente farlo nelle giornate in cui l’emicrania gli lascia un po’ di tregua.?

3. “Magari potessi stare a casa tutti i giorni come te”

Fidatevi di me: qualsiasi persona che soffre di emicrania sarebbe ben felice di essere al vostro posto, se potesse. L’emicrania non solo ha un impatto negativo a livello fisico sul malato, ma influisce anche pesantemente sulla sua vita sociale. L’impossibilità a partecipare anche a una semplice cena o gita in famiglia perché si è in preda a un attacco non è affatto divertente. Chi ha il problema dell’emicrania è spesso costretto a rinunciare ai momenti belli coi suoi cari, al lavoro e in generale a tante gioie della vita.  

“Molte persone non riescono a immaginare la portata di un attacco. Ci sono dei fine settimana in cui non posso fare niente delle cose che fanno i miei amici. Col tempo ho imparato a circondarmi solo di persone che capiscono la mia malattia e la rispettano incondizionatamente. E penso che questo sia ciò che conta in un’amicizia. È davvero importante essere molto aperti nel comunicare il proprio disagio e avere la certezza di ricevere dagli altri la risposta che serve.”- J

“Soffro di emicrania cronica e sono tantissime le cose a cui ho dovuto rinunciare. Adesso sono due settimane di fila che ce l’ho. Ho usato Zomig, ma nel mio caso l’effetto non è nemmeno durato 24 ore. Il dolore e la lunga durata dei miei attacchi di emicrania mi stanno davvero esasperando.” – S

4. “Hai provato ______?”

Vivere con l’emicrania cronica è estenuante. Spesso significa avere un attacco dopo l’altro, visite mediche infinite e provare qualsiasi metodo di sollievo e farmaco tra quelli attualmente disponibili. Di solito ci vogliono molti tentativi e continue delusioni dovute  al fallimento di innumerevoli trattamenti prima che chi ne soffre possa trovare qualcosa di efficace per il proprio caso. Senza contare la miriade di effetti collaterali!

Pertanto, anche se coloro che soffrono di emicrania apprezzano i vostri sforzi e vogliono continuare a sentirsi amati,  le possibilità che siate incappati in qualcosa di cui non hanno mai sentito parlare sono estremamente rare. Rischiereste di ricordare loro il fallimento che potrebbero aver vissuto fino a quel momento.

Tuttavia, se tenete davvero molto al benessere della persona che amate, non c’è ovviamente niente di male a suggerire nuovi metodi di trattamento o per alleviare gli effetti. Consigliamo soltanto di farlo con molta prudenza e molta sincerità.

“È già abbastanza difficile sopravvivere durante un’emicrania.Ogni nuovo tentativo che non va mi fa venir voglia di spaccare tutto. Ed è estenuante  essere sempre alla caccia di un fattore scatenante, a volte gli attacchi arrivano e basta!”-Tori 

“Mi dà molto fastidio che tutti si improvvisino medici; fanno diagnosi su ciò che ritengono sia veramente il problema, suggeriscono farmaci e trattamenti e, peggio di tutto, non riescono a rendersi conto di cosa sia l’emicrania – B”

5. “Non può essere così terribile”

Ecco come alcuni utenti di Migraine Buddy hanno descritto la loro emicrania. Giudicate voi stessi se è davvero “così terribile” o no. 

“Elefanti ricoperti di punte acuminate che ballano danze irlandesi nel mio cranio”

“Come prendere una mazza e sferrarmi un colpo sul lato della testa”

“Senza le medicine è come se la testa si spezzasse in due e ti dessero pugnalate negli occhi, mentre attorno a te tutto gira e luce e rumori sono così fastidiosi che vorresti metterti a piangere. A volte hai la sensazione che se ti trapanassero la testa facendo un buco potresti sentirti meglio!

“Vorrei poter andare a trovare la Regina di Cuori per farmi tagliare la testa”

“La sensazione è che  Thor stia facendo una festa con il suo martello dentro la mia testa”

Se ancora non fosse chiaro, l’immagine sottostante dovrebbe permettervi di capire meglio. 

L’emicrania cronica è causa di molti suicidi ogni anno. Prima di giudicare o sminuire troppo velocemente il dolore che prova un’altra persona, provate perciò  a mettervi nei suoi panni. Offrire il vostro aiuto a chi ne soffre per farlo/a sentire meglio sarebbe senza dubbio un’alternativa migliore. Prendete atto della sua lotta contro la malattia e dimostratevi attenti e comprensivi.

6. “Ancora?”

Le persone che hanno avuto modo di sperimentare l’emicrania, come ha detto un nostro utente, “non l’augurerebbero neppure al loro peggior nemico.” Nessuna persona che soffre di emicrania si augurerebbe mai un attacco per poter saltare una lezione, stare a casa dal lavoro o evitare una riunione. La prossima volta che qualcuno che soffre di emicrania disdice qualcosa che era programmato con voi o vi dice di avere un dolore lancinante, per favore, credetegli sulla parola.

7. “Non si direbbe”

“Sii gentile con tutti quelli che incontri, perché potrebbero star combattendo una battaglia interna di cui solo loro sono a conoscenza”

L’emicrania non è solo fisicamente debilitante, ma in quanto malattia che non è visibilmente manifesta, può essere anche altamente frustrante. A meno che non siate particolarmente attenti e sappiate quali segni cercare, chi è colto da un attacco di emicrania potrebbe avere lo stesso aspetto di una persona che ha avuto una giornata pesante. Sinceramente parlando, le persone che soffrono di emicrania si meriterebbero tutte un premio per riuscire a sembrare “normali” nonostante il dolore che le attanaglia.

“Odio quando la gente fa così! Soltanto perché non sono coricata a letto e vado di qua e di là non significa che stia bene. Ci sono volte in cui sono obbligata a convivere con il dolore gestendolo, perché ci sono cose che non possono aspettare.”

Anziché negare l’autenticità della malattia di qualcuno, sarebbe meglio chiedere come si sente invece di farsi un giudizio basato unicamente sul suo aspetto esteriore. Anche un semplice “Ti senti bene?” o “Come stai?” sarebbe sufficiente. 

Prima di dire qualsiasi cosa, fermati un attimo e pensa. C’è il rischio che la persona a cui lo dici possa sentirsi offesa?

Ai combattenti che lottano ogni giorno contro l’emicrania:

Ricordate che a volte alcune persone possono dire cose del genere anche solo perché sono sinceramente preoccupate per voi. Molto spesso le persone non sono in grado di capire che le loro parole potrebbero far male, per questo abbiamo il dovere di educarle. A volte, basta guardare le cose da una prospettiva diversa. Trasformare i pensieri da negativi a positivi, come ha fatto Lynette, vi porterà sicuramente ad avere una vita più felice e con meno preoccupazioni.

“La prima domanda di mia madre è sempre se ho già provato tutti i miei rimedi e questa è una cosa che non mi infastidisce perché lei sa che ho un lungo elenco di cose che faccio quando inizia un attacco. Mi dà lo spunto per ricontrollare la mia lista.

Ho mangiato, ho bevuto abbastanza acqua, ho usato i miei oli, ho preso le medicine, la caffeina e altre piccole cose che a volte mi aiutano ad alleviare il dolore. La gente non sempre fa domande per stupidità o per dare fastidio. Le loro domande il più delle volte nascono dall’amore e dalla preoccupazione, dal desiderio di aiutarci e di alleviare le nostre pene. Ma non possono capire perché non hanno mai provato questo tipo di dolore. Sulla mia pagina FB e tramite messaggi personali mi arriva qualsiasi sorta di consiglio o di idee. Perché la gente si preoccupa per me. E io dovrei arrabbiarmi per questo? Vedere questi messaggi quando sono bloccata a letto per giorni e giorni nella mia solitudine, mi ricorda che le persone non mi hanno dimenticata… magari mi stanno suggerendo cose assurde ma la persona che le ha postate stava pensando a me.”- Lynnette Rogers

Da tutti noi del team di Migraine Buddy, l’augurio di una giornata senza emicranie all’orizzonte a tutti ?