Sono una ragazza di 24 anni di Minneapolis, nel Minnesota

La storia dell’emicrania nella mia famiglia

Mi hanno diagnosticato l’emicrania quando avevo 8 anni. Da allora, si è progressivamente sviluppata in emicrania cronica quotidiana. Una commozione cerebrale nel 2016 ha ulteriormente peggiorato le cose. Da allora l’emicrania non se n’è più andata. Quasi tutti i componenti della mia famiglia soffrono di emicrania, nello specifico mia sorella, mia madre, la nonna materna e tutte le mie cugine femmine. La maggior parte di loro la controlla facendo cure preventive e risponde bene al trattamento con Imitrex. Io invece ho provato tutte le possibili cure farmacologiche ritenute primarie, poi le secondarie, le terziarie… e sono stata in tutti i possibili centri di cura, compresa la Mayo Clinic, senza però trovare un rimedio.

I mie sintomi e i fattori scatenati 

Le mie emicranie non sono controllabili come le loro. I miei mal di testa quotidiani sono apparentemente innescati da qualsiasi cosa e sono piuttosto difficili da gestire. Luci, odori, suoni, qualsiasi sovraccarico sensoriale, stress, condizioni meteo, gente che parla ad alta voce, momenti di eccitazione: qualsiasi cosa sembra provocarmi l’emicrania. E anche in assenza di tutto questo l’emicrania arriva ugualmente, anche se non sempre con lo stesso grado di severità. In alcuni casi posso continuare a lavorare ma divento ipersensibile a QUALSIASI COSA. Altre volte, sono costretta a coricarmi sul  pavimento, cercando di non piangere perché il pianto peggiora le cose.

Le persone che mi circondano

La mia famiglia e i miei amici sono fantastici. Succede spesso che li chiami perché mi vengano a prendere sul lavoro o per farmi accompagnare da qualche medico. Mollano qualsiasi cosa che stavano facendo per venire in mio aiuto. A una persona come me a cui non è MAI piaciuto dover chiedere favori, l’emicrania ha sicuramente insegnato che la famiglia e gli amici sono contenti di rendersi utili, quando possono. Dato che difficilmente possono darmi sollievo, quantomeno poter essere d’aiuto in questo modo è importante, in particolare per i miei genitori. Inoltre, si sono SEMPRE dimostrati molto comprensivi ogni volta che ho dovuto cancellare un programma all’ultimo minuto, quando mi limito a rispondere a monosillabi perché il dolore non mi permette di parlare e in molti altri casi del genere. Avere sostegno da chi ti circonda è fondamentale per poter continuare a vivere il più normalmente possibile.

Lavorando nell’ambiente sanitario, ho trovato molta più comprensione e sostegno da parte di colleghi e dirigenti dopo aver spiegato quale calvario sia la mia vita quotidiana. All’inizio avevo avuto la sensazione che non capissero e non gliene importasse molto, ma poi mi sono resa conto che in realtà semplicemente non sapevano del mio problema.

Aver spiegato come stanno le cose e aprirmi con loro è stata la chiave del mio successo sul lavoro. (Essendo una persona riservata che non ama parlare di sé, anche questo è stato un traguardo difficile da raggiungere). 

Come l’emicrania influenza la mia vita 

Sono riuscita a finire un Master, mentre lavoravo a tempo pieno in una farmacia specializzata in farmaci a somministrazione parenterale. Molti credono perciò che l’emicrania nel mio caso non sia così debilitante. In realtà, riuscire a ottenere questo “successo” ha richiesto molto sostegno, sacrifici e lotte. In generale io ho dovuto sacrificare quasi interamente la mia vita sociale perché non ho né il tempo né l’energia per passare del tempo con altre persone. Sono molto debole e la poca energia di cui dispongo la uso per lavorare e per le banali attività necessarie per prendermi cura di me (fare il bucato, lavare i piatti, cucinare cibi sani, fare ginnastica). Purtroppo ho dovuto rinunciare a un’infinità di corsi, compiti che mi erano stati affidati, esami, incontri a causa della mia emicrania cronica di grado severo. Durate gli studi, alcuni professori sono stati comprensivi, ma altri hanno abbassato di parecchio i miei voti a causa delle mie assenze da lezione. 

I rimedi che ho provato

Ho provato quasi tutti i farmaci possibili. Tutti i farmaci inseriti negli elenchi che mostrano i medici quando si va da loro per una prima visita io li ho sperimentati. I beta-bloccanti sono stati quelli a cui ho reagito meglio, ma essendo una persona di 24 anni attiva, mi abbassano eccessivamente la pressione se li assumo in un dosaggio sufficiente a essere efficace. Alcuni mi danno anche strani effetti collaterali, come allucinazioni notturne.

Per quanto riguarda i metodi non farmacologici, ho provato la dieta di eliminazione, senza però individuare alcun cibo che sia un fattore scatenante. Ho provato a eliminare la caffeina e poi l’ho però reinserita nella mia dieta. Una tazzina di caffè al giorno, sempre presa alla stessa ora, sembra che mi faccia bene. 

L’esercizio fisico e lo yoga mi sono d’aiuto per il dolore alla cervicale e servono a farmi sentire meglio anche se nausea e dolore non passano. Scoprirlo è stato uno dei miei successi più recenti. L’esercizio QUOTIDIANO, anche soltanto una passeggiata fino al segnale di stop in fondo alla via, con un secchiello per vomitare se dovessi averne bisogno, mi è stato UTILISSIMO. (E in più, fare esercizio apporta tantissimi altri benefici alla salute, no?).

Inoltre, sono diventata molto pignola rispetto ai miei ritmi di sonno. Verifico a quale ora ho bisogno di poter essere attiva e imposto la sveglia di conseguenza (+/- 10 minuti ogni giorno). Vado sempre a letto alla stessa ora e ho impostato gli schermi di tutti i miei dispositivi elettronici su quella strana  tonalità giallognola (perché, in tutta onestà, non posso pensare di smettere di usarli almeno due ore prima di andare a letto, come si dovrebbe fare).  

A volte la doccia CALDISSIMA attenua il dolore dovuto all’emicrania. (Non saprei dire perché, ma sento che almeno mi fa bene).

I giorni in cui il dolore è insopportabile

Leggo spesso le citazioni che riguardano l’emicrania e cerco di ricordarmene quando è il momento. Non sono sola. Ci sono tante altre persone che soffrono più di me. Anche questo attacco passerà prima o poi. 

Alcuni consigli per chi come me soffre di emicrania

Il mio consiglio è di condividere con gli altri la vostra sofferenza. Spiegate la difficoltà anche solo ad alzarsi da letto per affrontare un nuovo giorno, spiegate i vari tipi di trattamento che avete provato, il senso di disperata impotenza e la paura che tutti noi sentiamo, spiegate quali sono i vostri sogni. 

Ognuno di noi sta vivendo qualcosa di cui gli altri non sanno praticamente nulla. Più condividiamo quello che proviamo e più avremo la sensazione che gli altri ci capiscano.