La Migraine vue par les proches de personnes migraineuses

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Les effets d’une migraine peuvent grandement varier d’une migraine à l’autre. Parfois, la douleur est telle que l’on se retrouve incapable d’accomplir la moindre tâche quotidienne -à commencer par ne pas pouvoir sortir du lit le matin. Alors que parfois, la douleur est beaucoup plus supportable, nous empêchant “juste” de vivre notre journée à fond, tel qu’on le souhaiterait. De plus, le fait de ne pas montrer de signe physique lorsque l’on souffre d’une migraine rend difficile la perception par l’entourage de la douleur ressentie. Comme c’est le cas pour toutes les ‘maladie invisibles’, malheureusement…

Comme la plupart d’entre vous savez déjà, le mois de Juin est le mois de la sensibilisation à la migraine ! Nous avons présenté de nombreuses histoires écrites par des personnes souffrant de migraines par le passé, mais, aujourd’hui, nous sommes heureux de partager avec vous une perspective bien différente.

Au cours de la semaine dernière, nous avons compilé plusieurs témoignages auprès d’amis et de familles de migraineux. Le fait de devoir assumer le rôle d’un aidant, voire d’un soignant n’est jamais une tâche facile. C’est pourquoi nous leur avons demandé de partager leur expertise ainsi que leurs trucs et astuces pour prendre soin de quelqu’un souffrant d’une migraine.

Les effets de la migraine selon l’entourage des migraineux

Suite aux réponses obtenues, il a été établi que 60% des ‘aidants’ souffrent eux-mêmes également de migraines. Pour les 40 % restant, ils n’ont réellement compris ce que sont les migraines qu’après avoir été témoins de la douleur de leurs proches.

Parmi les symptômes qui ont été les plus souvent cités lors des crises de migraines, on retrouve les changements d’humeur, la fatigue extrême, l’irritabilité et l’incapacité de fonctionner normalement ou le fait d’être moins actif qu’en temps normal.

Voici certains extraits de réponses reçues :

 « Elle reste silencieuse et a le visage plissé par la douleur »

 « Mon fils devient très pâle et léthargique, il crie et pleure souvent de douleur et vomit régulièrement. Il devient sensible aux sons et aux odeurs, même les plus subtils »

 « Les effets typiques se présentent généralement selon la séquence suivante : Confusion ; difficulté à communiquer ; stress et/ou mécontentement ; léthargie ; besoin éventuel de médicaments contre la douleur/nausée en plus de silence, d’obscurité et d’un besoin de s’allonger »

 « Irritabilité, mauvaise humeur, éventuellement des nausées, des vomissements, de la douleur extrême, des pleurs »

 « Il souffre énormément, se sent comme déprimé, sensible à la lumière et manque d’énergie »

 « Incapable d’accomplir des tâches quotidiennes et ressent le besoin de dormir afin de soulager la douleur. »

Comment prendre soin d’une personne durant une crise de migraine

Il est important de connaître les différents moyens de soulager vos proches. Le simple fait de devoir se lever pour aller chercher un verre d’eau peut s’avérer très difficile lors d’une crise de migraine. 

Il est donc idéal de leur apporter tout ce dont ils ont besoin à ce moment-là, comme leurs médicaments, un bloc réfrigérant, de l’eau/des collations ou même simplement de baisser les rideaux ou de maintenir une atmosphère calme peut grandement aider. En particulier si la personne semble très sensible à la lumière ou aux sons, le moindre petit bruit ou lumière peut sembler extrême lors d’une migraine. Parfois, la seule chose dont ils ont besoin est de se retrouver seul, donc le fait de leur faire savoir que vous êtes là pour les aider et leur apporter un support émotionnel est déjà un bon début.

Voici quelques conseils partagés par d’autres proches :

 « Comme je souffre moi-même de migraines, j’essaie de lui apporter le plus de confort possible. Je lui amène ses médicaments, un bloc réfrigérant ou une compresse fraîche à placer sur sa tête et je m’assure que la lumière ou le bruit ne pénètrent pas dans la pièce où il se trouve. »

 « Rassurez-les, apportez-leur de l’eau, des médicaments ou tout autre chose dont ils pourraient avoir besoin »

 « Je leur demande si je peux aider. Je me mets en retrait s’il n’y a rien que je puisse faire. Je les laisse tranquille et je reste silencieux pour ne pas encore plus leur donner mal à la tête. »

 « J’atténue la pression exercée par des points d’acupression et leur apporte du réconfort en leur parlant. Suggérez-leur de consulter un neurologue afin de trouver des solutions et tentez de ne pas les provoquer. Aucune lumière vive ou bruit fort. »

 « Demandez-leur s’ils ont besoin de quelque chose, apportez-leur du réconfort, de la nourriture et de l’amour, mettez-leur une serviette fraîche sur la tête et massez-leur le cou »

 « Mettre des blocs réfrigérants de compression sur la tête, effectuer des massages du dos, jouer des vidéos de médiation, ou parfois mettre un film ou une émission en fond »

 « Tout, allant de la prise de médicaments, de l’habillage/déshabillage à la prise du bain et les mettre au lit »

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D’un soignant vers un autre

Si vous n’avez jamais pris soin de quelqu’un ayant des migraines ou désirez comprendre davantage ce que ressentent les migraineurs, voici quelques conseils mentionnés par d’autres proches.

 « Y a-t-il quoi que ce soit que vous aimeriez faire comprendre aux autres soignants concernant les personnes souffrant de migraines ? »

 « Soyez patient et respectueux de l’espace nécessaire au rétablissement. Je ne les force pas à faire des sorties en famille à l’extérieur etc. On pourra toujours le faire un autre jour »

 « Oui, la douleur est réelle. Ce n’est pas quelque chose qu’ils peuvent inventer. Cela peut arriver soudainement sans prévenir alors que d’autre fois, on peut remarquer des signes avant-coureurs. Prenez-les au sérieux lorsqu’ils vous en parlent. Ne minimisez pas ce qu’ils ressentent en disant « ça ne doit pas être si horrible que ça », ça l’est. Surtout, soyez patient avec eux. Même si vous n’avez pas la moindre idée de ce qu’ils ressentent, soyez attentionné et attentif à ce qu’ils vivent. Personne ne choisit d’avoir une migraine. Cela peut rendre les choses 10 fois pire lorsque la personne en pleine crise de migraine se fâche et tente de “faire avec”, cela peut effectivement aggraver les symptômes. »

 « La migraine est une condition médicale sérieuse et ne devrait pas être prise à la légère. Tentez d’apporter du réconfort et soyez compatissant avec les migraineux. »

 « Parfois, les gens souffrant de migraines ne veulent pas qu’on leur porte de l’attention, ils veulent simplement se retrouver seul. »

 « Les symptômes et l’intensité de la migraine peuvent grandement varier d’une crise à l’autre. Chez les enfants les symptômes peuvent souvent ressembler à ceux d’autres maladies. »

 « Il s’agit d’une maladie sérieuse qui rend les gens incapables de travailler. Les personnes souffrantes ne peuvent contrôler le moment où elles surviennent, donc tâchez d’être empathique. »

 « Ce n’est pas juste un simple mal de tête… »

 « En tant que proches de migraineux, vous n’êtes pas seul et la personne recevant votre aide vous est grandement reconnaissant. »

Le meilleur conseil que nous puissions donner aux proches est d’avoir de la patience. Soyez patient, tâchez de comprendre que n’est pas quelque chose qu’ils ont choisi. Si vous voulez en faire davantage, vous pourriez lire tout ce qui se rapporte aux migraines. Surtout, le fait de prendre soin de quelqu’un permet de l’aider à se sentir mieux. Leur apporter de l’amour, des encouragements et tout forme de soutien est primordial.

Des mots d’encouragement

Nous comprenons que chaque migraineux a son propre parcours -souvent difficile, mais rappelez-vous que n’êtes pas seul dans ce combat !

Pour conclure, nous voulions inclure certains mots d’encouragements de la part de proches de migraineux, destinés à ceux qui sont confrontés aux migraines :

 « Vous n’êtes pas seul. Votre famille veut pouvoir vous aider, mais ne sait peut-être pas comment. Demandez de l’aide si vous en avez besoin. Vos amis et votre famille se sentiront plus utiles s’ils peuvent vous apporter ne serait-ce qu’un bloc réfrigérant ou même un verre d’eau. »

 « Vous n’êtes pas seul ! Réjouissez-vous du fait de savoir que vous n’êtes pas seul et que d’autre personnes comprennent parfaitement ce que vous vivez et vous défendent. »

 « Vous n’êtes pas seul. Profitez des jours où vous ne ressentez qu’une faible douleur ou pas de douleur du tout. Restez optimiste! »

 « Soyez fort et continuez à chercher les éléments déclencheurs de vos migraines ! »

 « Avancez un jour à la fois. En ce moment, vous êtes à un point précis dans votre parcours, aidez vos proches à comprendre où vous en êtes et ils pourront prendre le relais partir de là. »

 « Informez les gens que vous souffrez d’une migraine que vous désirez être seul, si tel est le cas. Le silence et l’obscurité aide grandement. »

 « Soyez ouvert à toutes les méthodes de soulagement (tel que faire de l’exercice et s’hydrater afin de prévenir l’apparition de migraines, etc.). Il y aura des périodes où vous n’aurez pas de migraine, donc tentez de relever les différences entre les périodes avec et sans migraine et d’implémenter celles-ci par la suite dans votre quotidien. »

 « Auto-motivez-vous, dites et répétez-vous des phrases positives, faites preuve de bienveillance à votre égard »

 « Je sais à quel point cela peut être frustrant et ‘handicapant’. Continuez à faire de votre mieux et restez en santé et positif !»

 « Vos migraines finiront par partir à un certain moment. Ne les laissez pas contrôler votre vie. »

 «Vous pouvez surmonter cette période, nous arriverons à passer au travers »

Nous avons compilé une courte liste des choses essentielles à savoir afin de composer une « trousse d’outils à l’attention des proches de migraineux » afin que vous puissiez mieux aider vos proches durant une crise de migraine !

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Nous aimerions remercier toutes les personnes nous ayant envoyé leurs réponses et témoignages en vous souhaitant à tous une journée sans migraine !

Emily Neo