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Mon parcours de migraineuse – Chris O. E.
Bonjour, je m’appelle Chris. J’ai 54 ans, je viens des États-Unis et je suis une mère à la retraite.
J’ai probablement des migraines depuis l’école primaire. Ma mère me donnait une pomme râpée (un vieux remède de famille) et m’envoyait dormir. Nous les considérions comme des maux de tête dus aux sinus, mais elles n’ont jamais été aussi fréquentes jusqu’à la naissance de mon fils.
J’ai finalement demandé à mon allergologue ce qui pouvait bien se passer avec les sinus sur les côtés de ma tête. Il m’a gentiment informé qu’il n’y avait pas de sinus à cet endroit et que je souffrais de migraine. Au début, mon médecin généraliste m’a autorisé à prendre cinq ibuprofènes pour « calmer » mes migraines, ce qui a fonctionné, mais a aussi endommagé mon estomac au bout d’un certain temps. On m’a également prescrit des inhibiteurs calciques (si je me souviens bien) qui, je l’espérais, allaient m’aider, mais cela n’a pas fonctionné, pas du tout. Je suis allée sur Internet et les gens de Herblist m’ont parlé de la grande camomille, que j’ai cultivée moi-même pendant un certain temps, pleine d’optimisme. J’aime toujours cette plante, elle est belle et sent bon, mais elle ne m’a jamais apporté de soulagement notable. J’ai suivi les déclencheurs et j’ai abandonné le chocolat, le café, les produits fumés, les colorants rouges, chacune de ces choses a été difficile, mais leur abandon a semblé améliorer les choses. Mais d’une manière ou d’une autre, je continuais à avoir de plus en plus de migraines. La semaine des règles était la pire. Sur cinq jours, je pouvais généralement compter sur trois mauvaises migraines.
Le médecin généraliste suivant m’a mis sous Depakote. C’était mauvais. Je voulais que cela m’aide. Il ne m’a pas aidé. Elle m’a demandé si cela m’aidait, j’ai répondu peut-être, dans un esprit d’espoir. Mais mes mains tremblaient tellement que je ne pouvais pas dessiner ou signer mon nom lisiblement. J’ai appris que ces tremblements pouvaient devenir permanents. J’ai demandé à ne plus prendre de Dépakote. Mon médecin généraliste a refusé. Il m’a dit : « Ça vous aide ». Ne dites jamais à un médecin que quelque chose vous aide, sauf si c’est vraiment le cas.
J’ai changé de médecin. Mon nouveau médecin m’a orienté vers le service de neurologie. Le neurologue m’a fait essayer l’amitriptyline : « Est-ce que ça vous aide ? » « Je pense que oui ? » (non) « Voulez-vous essayer l’acupuncture ? » « Oui ! « Est-ce que ça aide ? » « Je pense que oui. (non) « Que pensez-vous d’ajouter du Topiramate ? » « Bien sûr. » « Que pensez-vous d’essayer le biofeedback ? » « Bien sûr. » (J’ai pris rendez-vous, je me suis rendu au rendez-vous, je suis arrivé, oh, nous ne faisons plus de biofeedback dans ce cabinet, mais si vous voulez des services psychologiques dans ce cabinet au milieu de nulle part, nous serons ravis de le faire. (merci) « Vous voulez essayer plus de Topiramate ? » « Ok » “Est-ce que ça aide ?” … « Non. « Pour de vrai, combien de maux de tête avez-vous par mois ? » « 15 à 18. » « Combien de traitements avons-nous essayés ? » « Juste dans ce cabinet, ou tous ensemble ? » « Voulez-vous essayer le botox ? » « Oui. » « Cela vous aide-t-il ? » « Oui. (« Je n’ai plus que 8 ou 9 migraines par mois. »
C’est à ce moment-là que l’infirmière spécialisée dans les maux de tête m’a suggéré d’utiliser Migraine Buddy pour commencer à noter tout ce qui concerne ma migraine. C’est tellement plus facile que les tableaux en papier que j’utilisais, surtout pendant une crise. Il est tellement plus facile de repérer les schémas !
Cet été, j’ai commencé à me montrer ferme avec mon équipe d’allergologues au sujet de mes sprays nasaux aux stéroïdes – je pense qu’ils déclenchent mes migraines, et je refuse de les utiliser à nouveau. Je ne vais pas essayer d’autres produits différents, ni d’autres schémas de dosage, etc. Une fois que j’ai arrêté, mes migraines sont passées de 8 à 9 par mois à 2 (jusqu’à présent, je touche du bois, c’est dingue. J’ai des allergies et de l’asthme, qui aurait pu penser qu’une prescription aurait pu me gâcher la vie pendant des décennies).
Les gens autour de moi
Mon mari et mon fils sont toujours formidables. Certains amis sont géniaux, d’autres sont du genre « quoi ? J’ai aussi des maux de tête. Il suffit de prendre un tylenol et de continuer ». L’une d’entre elles a dû me voir vomir avant de comprendre. Les professionnels de la santé sont aussi bons que les informations que je leur donne. Mais l’effet de la migraine sur ma vie est que j’ai tellement de migraine que j’ai dû quitter mon travail.
Comment je fais face aux jours insupportables
Je prends mon sumatriptan 100 et mon naproxène 220 pour un effet synergique, je bois un grand verre d’eau et je prends un bain chaud. Si c’est grave, je sors la bouillotte, une bouteille d’eau chaude et une serviette douce et je m’allonge dans l’obscurité pour essayer de faire disparaître la douleur à la vapeur jusqu’à ce que les médicaments fassent effet.
Comment Migraine Buddy m’aide
Elle m’a aidé à communiquer avec une infirmière qui est vraiment mon interlocutrice pour le traitement des maux de tête. Je reçois tellement d’informations avec si peu d’efforts (c’est important quand on est affaibli, et je ne suis pas très éloquente quand je suis migraineuse). Cela m’aide aussi à voir des schémas, comme par exemple que les nuits où je me couche tard sont vraiment mauvaises le lendemain, que manger tard perturbe vraiment mes maux de tête, etc.
J’ai la fâcheuse habitude de dire que oui, quelque chose m’aide parce que je veux que ça marche.
#1 si le nombre et la gravité des maux de tête n’ont pas diminué, c’est qu’il n’a pas encore fonctionné
#2 Si vous ne constatez pas de nette amélioration, ce n’est pas mieux. Il y a des tonnes de choses à essayer, quelque chose fonctionnera pour vous !
– Chris
Merci, Chris, d’avoir accepté de partager votre expérience de la migraine avec la communauté.
Lorsque vous partagez votre histoire, non seulement vous aidez les autres, mais vous guérissez aussi par la même occasion. Si vous souhaitez partager votre histoire et faire entendre votre voix comme Chris, vous pouvez le faire ici, en anglais : :http://bit.ly/MyMigraineJourney
Affectueusement, Jenny et l’équipe Migraine Buddy
