Avez-vous déjà été dans une situation où vous essayiez d’exprimer de la sympathie et de l’empathie envers la situation par laquelle passe une personne, mais vous n’arriviez pas à trouver les bons mots ? Que vous aviez peur d’offenser la personne ou de paraître insensible sans le savoir ?

Tout le monde possède un ami ou un proche qui pense bien faire, mais malgré ses bonnes intentions, semble toujours avoir des commentaires provoquant des grincements de dents. Une bonne manière de comprendre la chose serait que cette personne n’ait pas suffisamment de connaissances en ce qui a trait au sujet exprimé. Sans avoir expérimenté la chose personnellement, cela peut être difficile de vraiment comprendre les complications et la frustration subies par une autre personne. La situation pourrait être exacerbée davantage par le degré de familiarité entre les deux personnes. Cela pourrait rendre la personne touchée mal à l’aise puisqu’elle ne voudrait pas nécessairement étaler les détails de ses problèmes de santé personnels.

Donc, ceci est un petit message pour toi, ami, collègue ou connaissance d’une personne souffrant de migraines.

Nous avons décidé d’effectuer un sondage sur le type de commentaires contrariant le plus les migraineurs et qui de mieux pour y participer que les gens qui reçoivent directement ces commentaires. En discutant avec les utilisateurs de Migraine Buddy de la communauté Twitter, Facebook, and Instagram, voici ce qu’ils nous ont révélé :

1. « Moi aussi j’ai des maux de tête »/ « J’avais un mal de tête hier aussi »

Ce commentaire est de loin celui qui enrage le plus les migraineurs. Presque tout le monde a déjà eu un mal de tête au moins une fois dans sa vie, mais les maux de tête typiques dus aux tensions sont incomparables à ce que vivent les migraineurs chroniques. Les migraines se caractérisent souvent par des douleurs extrêmement sévères au niveau de la tête pouvant s’étendre au visage et au cou et même durer jusqu’à plusieurs jours. Sans oublier les migraines avec aura et tous les autres symptômes de migraines, notamment la nausée, les vomissements, la sensibilité à la lumière, aux odeurs, aux sons et bien plus. 

Au lieu de vous énumérer tous les symptômes, il est préférable d’en apprendre davantage ici sur les différences entre les migraines et les maux de tête ! En restant au fait de ces informations, vous pourrez mieux gérer les situations gênantes et potentiellement délicates. ?

2. « Sort faire un peu d’exercice et respire un peu d’air frais »

Même s’il est recommandé à tout le monde de faire de l’exercice et de s’exposer au soleil de manière régulière, durant un épisode de migraine, n’importe quelle forme d’exercice physique pourrait avoir pour effet d’augmenter considérablement la douleur. « Faire de l’exercice » est un élément souvent retrouvé dans la liste de déclencheurs d’épisodes de migraine. 

Nous recevons plusieurs commentaires d’utilisateurs nous mentionnant que lorsqu’ils vivent un épisode de migraine, la seule chose qu’ils ont envie de faire est de s’allonger dans leur lit avec les rideaux baissés et un sac de glace sur la tête. En particulier si la personne est très sensible à la lumière, aux odeurs ou aux sons, le fait de sortir à l’extérieur pourrait être plus torturant que de rester à la maison. Cela ne veut bien sûr pas dire que vous ne devez jamais proposer à un migraineur de prendre une marche ou de faire de l’exercice léger. Il serait, cependant, plus avisé de le faire lorsque la douleur soit plus supportable pour le migraineur ?

3.« J’aimerai tellement pouvoir rester à la maison tous les jours comme toi »

Croyez-moi, n’importe quel migraineur échangerait volontiers de place avec vous, s’il le pouvait. Les migraines ont non seulement un effet épuisant sur le corps du migraineur, mais affectent aussi grandement leur vie sociale. Le fait de ne pas pouvoir assister à un simple dîner ou une sortie en famille parce qu’ils vivent un épisode de migraine n’a rien de jovial. Cela leur manque énormément de pouvoir passer du temps avec leurs proches, de travailler et d’expérimenter plusieurs plaisirs de la vie en général. 

« Plusieurs personnes n’arrivent pas à imaginer tout ce qu’on peut ressentir lors d’un épisode de migraine. Certains weekends, je ne pouvais même pas faire d’activités avec mes amis. J’ai appris à m’entourer seulement de gens comprenant ma maladie et la respectant inconditionnellement. Et je crois que c’est ce qui compte le plus dans une amitié. C’est vraiment important de faire preuve d’ouverture d’esprit et de communiquer si l’on ne se sent pas bien et c’est alors qu’on peut recevoir le retour que l’on mérite. » – J 

« Je souffre de migraines chroniques et j’ai raté tellement de choses importantes dans ma vie. Je subis un épisode de migraine depuis deux semaines maintenant. Je prends du Zomig en ce moment, mais les effets durent à peine 24 heures. La douleur ainsi que la durée des épisodes de migraine sont devenus très frustrant pour moi. » – S

4. « As-tu déjà essayé? »

Le fait de vivre avec des migraines chroniques est exténuant. Cela implique souvent des épisodes de migraine suivis, des visites chez le docteur à n’en plus finir et l’essai de toutes les méthodes de soulagement et les médicaments disponibles à ce jour. Cela prend en général plusieurs essais et de nombreuses déceptions à la suite d’innombrables tentatives de soulagement échouées avant de trouver quelque chose qui semble bien fonctionner. Sans parler de la myriade d’effets secondaires !

C’est pourquoi, même si les migraineurs apprécient vos efforts et veulent se sentir aimer, vos chances de tomber sur une nouvelle méthode de soulagement leur étant inconnue sont extrêmement faibles. Vous pourriez simplement être en train de leur rappeler un de leurs échecs préalablement vécus. 

Toutefois, si vous pensez réellement au bien-être de cet être cher, il n’y a aucun mal à suggérer une nouvelle méthode de traitement/soulagement. Il vaudrait simplement mieux l’approcher avec sincérité et délicatesse. 

« C’est déjà très difficile de passer à travers une migraine. Toutes les solutions me donnent envie de tout casser autour de moi. C’est exténuant de devoir toujours chercher les déclencheurs, des fois ça survient tout simplement ! » – Tori

« Je n’aime pas quand tout le monde se met à me prescrire des médicaments ou tente de diagnostiquer la provenance réelle de ma maladie. Ils me suggèrent souvent d’essayer un médicament ou un traitement, mais le pire, c’est qu’ils ne comprennent pas vraiment ce qu’est une migraine » – B’

5. « Ça ne doit pas être si pire que ça »

Voici comment quelques utilisateurs de Migraine Buddy décrivent leurs migraines. Nous vous laisserons décider si c’est « si pire » ou pas. 

« C’est comme des éléphants portant des pics sur tout le corps et faisant une danse vous transperçant le crâne »

« C’est comme une massue fracassant mes tempes »

« Sans médicaments, c’est comme si votre crâne se fendait en deux pendant qu’un couteau vous crève l’œil et que la pièce tourne. La lumière et les sons sont tellement douloureux que vous n’avez qu’une envie, c’est de pleurer. Parfois, vous avez juste envie de percer un trou dans votre tête en pensant que ça pourrait vous soulager un peu. »

« J’aurai bien envie de rendre visite à la Reine des cœurs pour qu’elle me coupe la tête » 

« C’est comme si Thor avait organisé une fête où il ne faisait que cogner son marteau partout dans ma tête »

Si ce n’est toujours pas clair pour vous, l’image ci-dessous devrait pouvoir mieux vous faire comprendre la chose. 

La migraine chronique mène à plusieurs suicides à chaque année. Avant de juger ou de minimiser la douleur d’une personne, essayez de vous mettre à sa place. Tenter de lui offrir votre aide pour qu’elle puisse mieux se sentir serait définitivement une meilleure alternative. Reconnaissez sa souffrance et rappelez-lui que vous vous souciez de son bien-être. 

6.« Encore ? »

Les gens l’ayant déjà vécu, comme l’a mentionné un utilisateur : « ne le souhaiteraient pas même à leur pire ennemi. » Aucun migraineur n’accepterait de vivre un épisode de migraine pour pouvoir manquer un jour de cours/travail ou pour éviter d’assister à un évènement ou rencontrer des gens. La prochaine fois qu’une personne souffrant de migraines annule vos plans ou vous dit qu’elle ressent une douleur insoutenable, prenez-la au mot. 

7.« Tu as l’air bien, pourtant »

« Soyez bienveillant envers les personnes que vous rencontrez, car elles pourraient être en train de livrer une bataille interne connue d’elles seules »

Les migraines sont non seulement physiquement paralysantes, mais impliquent également de nombreuses frustrations en tant que maladie fortement stigmatisée et complètement invisible. À moins que vous ne soyez très observateur et sachiez reconnaitre les symptômes, les migraineurs peuvent vous paraître comme des personnes ayant seulement eu une longue journée. En vrai, toutes les personnes souffrant de migraines méritent une médaille pour avoir l’air si « normales » malgré la douleur insoutenable qu’elles pourraient ressentir. 

« Je déteste lorsque les gens font ça !! Ce n’est pas parce que je suis levé et que je me déplace autour que je me sens bien. Il y a des fois où je suis obligé d’endurer la douleur parce que sinon, certaines choses ne pourront jamais être faites. » 

Au lieu de nier l’authenticité de la maladie d’une personne, il serait préférable de lui demander comment elle se sent au lieu de juger de son état, basé sur son apparence extérieure. Même une simple phrase telle que « Est-ce que tu te sens bien ? » ou « Comment vas-tu ? » pourrait suffire.  

Avant de dire quelque chose, arrêtez-vous un moment et réfléchissez. Est-ce que la personne recevant ce commentaire pourrait être offensée ?

À tous les personnes combattant la migraine quotidiennement : 

Rappelez-vous que certaines personnes disent ces choses aussi car elles vous aiment et se font du souci. La plupart du temps, les gens ne comprennent pas que ce qu’ils disent pourrait offenser et il est de notre devoir de les en informer. Parfois, il suffit seulement de regarder les choses selon un angle différent. Rendre vos pensées négatives, positives, comme l’a fait Lynette, vous aidera assurément à mener une vie plus heureuse et plus simple. 

« La première question que me pose toujours ma mère est : As-tu essayé tous tes petits trucs ? Ça ne me dérange pas, car elle sait que j’ai une longue liste de choses à faire lorsqu’un épisode commence. C’est mon signal pour vérifier tous les éléments de ma liste. Ai-je mangé, bu assez d’eau, utilisé mes huiles, pris mes médicaments ou mon café et toutes les autres petites choses qui m’aident parfois à soulager la douleur. Les gens ne posent pas toujours ces questions bêtement ou pour vous ennuyer. La plupart du temps, c’est parce qu’elles vous aiment, se soucient de vous et veulent vous aider à soulager votre douleur. Elles ne peuvent réellement comprendre puisqu’elles ne l’ont jamais vécu. Je reçois toutes sortes d’astuces et d’idées postées sur ma page Facebook ou envoyées en message privé. Parce que les gens se soucient de ma santé et de mon bien-être. Pourquoi cela devrait me contrarier ? Lorsque je ne peux quitter mon lit pendant plusieurs jours et que je me sens très seule, lorsque je vois ces messages, je me dis que les gens ne m’ont pas oublié…bien que ce soient souvent des idées quelque peu farfelues, mais la personne l’a fait car elle se souciait de moi. »  – Lynnette Rogers

De la part de toute l’équipe Migraine Buddy, nous souhaitons que cette journée en soit une sans migraine pour vous. ?